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TOUS DERRIERE DIANA et les enfants atteints de myopathie FSH

1 670 €

(et 60 € de promesse)

collectés sur 2 000 €

83%

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jours restants

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Pourquoi participez-vous au 24h Saint Pierre ? Transmettez-nous votre engagement !
Nous sommes heureux et fiers de participer aux 24H SAINT PIERRE et de nous engager auprès de cette fondation bienveillante et performante qui n'a qu'un seul objectif : AIDER LES ENFANTS QUI SOUFFRENT DE MALADIES OU DE HANDICAP.

Quel est votre objectif ?
NOTRE OBJECTIF EST SIMPLE : guérir et faire parler de la maladie génétique et incurable dont souffre DIANA : la myopathie FSH (facio-scapulo-humérale). Les 24H sont le lieu idéal car l'association AMIS FSH et la fondation saint-Pierre se sont mobilisés pour créér la fondation DUX (en référence au gène DUX4 responsable de la FSH) en savoir plus sur DIANA et la myopathie http://www.amisfsh.fr https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/rhone/lyon/rhone-myopathie-fsh-ligne-mire-equipe-du-raid-amazones-1545696.html

Quelque chose à ajouter ? Une anecdote à partager ? Présentez votre équipe ?
Nous avons un objectif secondaire : celui de nous dépasser et de nous amuser le 29 AOUT prochain à Palavas les Flots
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  • 19/06/2020

    PIERRE LAURIAN

    Créateur de la page

  • 19/06/2020

    Alyette Job

    Membre de l'équipe

  • 20/06/2020

    Cédric BAUDEU

    Membre de l'équipe

  • 21/06/2020

    Yves JOB

    Membre de l'équipe

  • 18/07/2020

    Isabelle MOULIN

    Membre de l'équipe

  • 19/07/2020

    CELINE LAURIAN

    Membre de l'équipe

  • 02/08/2020

    Isabelle Goujon

    Membre de l'équipe

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14/08/2020

Marina Ponjaert

100 €

10/08/2020

veronique falcot

50 €

09/08/2020

100 €

02/08/2020

Isabelle Goujon

40 €

31/07/2020

Martine Drewnowski

50 €

Jʼencourage lʼéquipe de Diana

28/07/2020

100 €

Chers Alyette et Yves, De tout cœur avec vous pour soutenir Diana et tous les enfants .. Bises du Sud. M.Noelle et JeanFrancois

24/07/2020

Didier Durozoy

30 €

21/07/2020

50 €

19/07/2020

Ghislaine Guépin

50 €

18/07/2020

Isabelle Moulin

100 €

Ravie de vous rejoindre dans cette belle aventure
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LA FONDATION SAINT-PIERRE, FONDATION RECONNUE D’UTILITÉ PUBLIQUE EST UN ACTEUR MAJEUR DE LA SANTÉ ET DE LA PROTECTION DE L’ENFANCE.

En capitalisant sur cent ans d’expérience et d’innovation continue de l’Institut Saint-Pierre, 1er hôpital pédiatrique de soin de suite et de réadaptation en France accueillant près de 10 000 enfants par an, la fondation permet d’aider tous les enfants qui ont besoin que les innovations se multiplient dans les domaines des soins à leur donner. Notre combat est exigeant, il nous impose d’être en permanence au service de l’enfant, tout l’enfant, tous les enfants. L’objectif de la fondation est de porter des projets au travers de quatre axes forts :

- Promouvoir la recherche et l’innovation.
- Prévenir et, pour cela, sensibiliser aux grandes causes de l’enfance.
- Aider les aidants : les professionnels et les familles.
- Agir pour l’égalité des chances et l’éducation